Intervista: sguardo sul mondo della diversita’

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Stamattina accompagno Michele nel suo lavoro con Luca (nome di fantasia). Piove da giorni e anche oggi il cielo appare plumbeo, percio’ invece di andare al parco, optiamo per i gonfiabili.

Ieri sera al telefono mi ha brevemente spiegato la situazione del piccolo Luca: ha sei anni e gli e’ stato diagnosticato un autismo ad alto funzionamento, per cui, pur non avendo alcun ritardo cognitivo, presenta dei disturbi comportamentali. “e’ probabile che ti ignori per tutto il tempo perche’ per lui sarai una novita’ un po’ scomoda, non te la prendere”.

Quando mi vede, infatti, Luca appare confuso. “Lei e’ un’amica di papa’, puo’ venire con noi?”.

In un primo momento risponde di si’, poi ci ripensa. Ottimo inizio.

Durante il tragitto, pero’, sembra abituarsi pian piano alla mia presenza. Ripete continuamente alcune frasi e di tanto in tanto decide di dover camminare esclusivamente sulla stessa fila di mattonelle. Michele nel frattempo mi spiega che ha una stravagante fissazione per il cibo di colore bianco, il resto non lo mangia.

e’ Luca a guidarci verso il parco giochi con i gonfiabili, Michele infatti cerca di stimolarlo a partire dalle piccole cose, come ricordarsi la strada da percorrere.

Quando giungiamo a destinazione, il parco divertimenti e’ ancora chiuso, un dipendente sta spazzando via le foglie all’ingresso. Ne approfittiamo per cominciare l’intervista. “Uno dei problemi di Luca e’ l’attesa, in fondo come tanti altri bambini: vedremo quanto resistera’”.

Qual e’ stato il tuo primo contatto con il mondo dell’autismo? Hai avuto dei compagni a scuola con queste problematiche?

Per risponderti ti diro’ che innanzitutto ho frequentato il Liceo Socio Psico Pedagogico e nel corso degli anni mi sono appassionato a quella che e’ la dimensione della diversita’. Ha alimentato questa mia propensione il progetto teatrale Piero Gabrielli, un laboratorio inclusivo che prevedeva la partecipazione di studenti “normodotati” (termine che non amo usare) e studenti con disabilita’ di qualsiasi tipo, fisica o mentale.

e’ stata una delle esperienze piu’ formative della mia vita: quando mettevamo in scena gli spettacoli, il pubblico non riusciva a distinguere chi fosse disabile, in una perfetta fusione tra due realta’ apparentemente agli antipodi, la normalita’ e la diversita’.

Da li’ ho iniziato a lavorare come sostegno allo studio con un compagno di classe affetto da una forma di autismo grave, che poteva comunicare solo tramite un computer.

Dopo il liceo come ti sei avvicinato a questo mondo?

Dopo il diploma mi sono iscritto alla facolta’ di filosofia, si trattava di quello che in passato veniva chiamato “curriculum pedagogico”. Durante l’universita’ ho lavorato presso la Cooperativa Sociale Obbiettivo Uomo: li’ per la prima volta mi sono interfacciato con un mondo del tutto nuovo per me, quello della scuola. Avevo il ruolo di assistente educatore culturale, la figura che affianca il maestro di sostegno nella guida e nel supporto del ragazzo disabile. Quindi e’ iniziata cosi’ la mia carriera professionale.

Percio’ che tipo di formazione occorre per svolgere questo lavoro?

In Italia purtroppo i lavori di cura sono sottovalutati, quasi non fossero necessari. Le ragioni di questa tendenza vanno ricercate nella tradizionale concezione dei lavori di cura come attivita’ di appannaggio prettamente femminile. Quando ho cominciato io, era sufficiente il diploma del Liceo Socio Psico Pedagogico; poco dopo in base ad una modifica legislativa, dovetti conseguire un attestato come operatore sociosanitario. Qualche anno dopo gia’ non valeva piu’. Attualmente vi e’ ancora molta confusione: la normativa e’ su base regionale, quindi piuttosto eterogena. In genere e’ necessaria una laurea triennale specifica (come Scienze della Formazione, Pedagogia, Psicologia) oppure la frequentazione di un corso specifico gestito dalle varie Regioni.

Hai detto che il tuo ruolo e’ solitamente considerato di competenza femminile. Essendo un uomo, hai riscontrato pregiudizi nei tuoi confronti?

Si’, soprattutto nell’ambiente scolastico, dove questi ruoli sono ricoperti prevalentemente da donne. Tuttavia varia molto anche in base all’utente: ci sono ragazzi che preferiscono interagire con un operatore, piuttosto che con un’operatrice.

In cosa consiste quindi il tuo lavoro? So che svolgi mansioni molto diverse a seconda del contesto e della persona a cui ti dedichi.

Bisogna considerare che ci relazioniamo con delle persone e quando ci si confronta con la grande categoria dell’umano, si ha a che fare con una eterogeneita’ straordinaria. In questo caso si tratta di una diversita’ nella diversita’. In primis dipende dalla persona, dalla sua sfera di interessi, abitudini e potenzialita’; altri fattori determinanti sono l’eta’ e il tipo di disabilita’. Quando si pensa alla disabilita’, si immagina una persona sulla sedia a rotella, ad una menomazione fisica. In realta’ la disabilita’ puo’ essere mentale o addirittura fisica e mentale. Anche l’autismo, come ormai ben si sa, non e’ una patologia specifica, ma uno spettro che va dall’Asperger ad un certo livello di gravita’. Cosi’ si entra a far parte di una rete di relazioni attorno al ragazzo disabile: nelle scuole per esempio partecipo anche ai GLH, i consigli dedicati specificamente agli studenti portatori di handicap, il cui obbiettivo e’ coordinare e istaurare una collaborazione tra la famiglia e la scuola.

Il lavoro che svolgi con Luca, infatti, e’ molto diverso da quello nelle scuole.

Il lavoro con Luca e’ la cosiddetta assistenza SAIS (Assistenza per l’autonomia e l’integrazione delle persone disabili) che consiste nella gestione della vita quotidiana del bambino al di fuori del contesto scolastico: lavoriamo sulla scansione temporale, sui momenti della giornata, sulle relazioni che Luca istaura con gli altri bambini. Io mi occupo di fare da intermediario in queste circostanze, perche’ come tutti anche lui ha un estremo bisogno di entrare in contatto con il mondo circostante, ma non sempre la sua comunicazione risulta efficace.

A scuola invece svolgo un lavoro molto piu’ pratico, seguo le direttive dell’insegnante di sostegno per portare avanti degli obbiettivi ben precisi, quelli didattici, o molto piu’ banalmente la cura e l’igiene personale.

Per quanto riguarda invece la disabilita’ degli adulti?

Si tratta di un terreno molto diverso: mentre i bambini sono in crescita e nonostante le loro problematiche, sono delle spugne, con gli adulti invece ho una funzione di supporto, di gestione di un quadro che ormai si e’ cristallizzato.

Che rapporto hai istaurato con i parenti delle persone che segui?

Il rapporto con la famiglia e’ fondamentale perche’ essa rappresenta una delle componenti prioritarie della rete di persone attorno al ragazzo disabile: e’ infatti l’ambiente in cui il bambino trascorre piu’ tempo.

e’ importante avere un buon dialogo con la famiglia e non e’ sempre facile perche’ si tratta di situazioni di estrema fragilita’. Le reazioni possono essere le piu’ disparate, vi sono famiglie che accettano, per quanto possibile, e si muovono in maniera funzionale, altre rifiutano totalmente il dato di fatto, si comportano come se il figlio fosse normodotato, non permettendo al bambino di crescere in un ambiente adatto a lui. In questo modo non vengono invece valorizzate le sue capacita’, che esistono, ma devono essere canalizzate e al contrario gli si chiedono cose che non e’ in grado di fare.

Alcune famiglie vedono in me la conferma della problematica del figlio ed entrando nelle loro case, rappresento gli occhi di un mondo giudicante che li pone di fronte al fatto che il loro bambino non e’ come gli altri; nella maggior parte dei casi per fortuna, mi vedono come una figura di supporto, alcuni addirittura come un salvatore.

Spesso i familiari cercano di trovare la causa della patologia e a volte finiscono per appellarsi a teorie del tutto infondate a livello scientifico. Hai mai incontrato questa tendenza?

Si’, e’ accaduto con il primo ragazzo di cui mi sono occupato. I genitori sposavano la teoria dei vaccini come causa della malattia del figlio. Posso umanamente comprendere questo atteggiamento, perche’ di fronte al dolore e’ estremamente importante riuscire a spiegarsi il perche’. La causa dell’autismo ad oggi, infatti, risulta ancora sconosciuta: sembrerebbe si tratti di una combinazione tra genetica e stimoli ambientali.

Da professionista ovviamente non approvo e anzi, penso possa essere pericoloso. In ogni caso non ho mai affrontato direttamente il discorso con loro, per non rischiare di intaccare il delicato equilibrio di queste famiglie, preferendo rivolgermi direttamente alle figure professionali di riferimento.

In che modo ti sei sentito arricchito da quest’esperienza?

Penso che qualsiasi contatto con la diversita’ porti ricchezza. Come affermava Gaber “Gli altri siamo noi”: scoviamo aspetti di noi stessi attraverso l’altro. Spesso nella nostra societa’ siamo portati a vivere rapporti narcisistici, con persone che ci assomigliano forse fin troppo. Confrontarci con cio’ che non ci assomiglia affatto e’ motivo di riflessione e di riscoperta di noi stessi, di quelle parti dimenticate e sotterrate.

Finalmente il parco giochi sta aprendo e le voci dei bambini iniziano a riempire la sala.

Luca si e’ dimostrato molto piu’ paziente del previsto. Mentre scorrazza tra un gonfiabile e l’altro, continuiamo a chiacchierare. Tranne qualche piccolo “incidente diplomatico” con i suoi coetanei, il divertimento prosegue.

Al momento di salutarci, qualche ora piu’ tardi, inaspettatamente Luca mi rivolge la parola: – Ciao, e’ stato davvero un piacere conoscerti-. Michele lo guarda felicemente sorpreso: – Non l’ha mai detto a nessuno… Bravo Luca! -.

-Allora sono onoratissima! – esclamo raggiante. Mentre mi incammino sulla via del ritorno, continuo a sorridere, ci vorra’ un bel po’ prima che quel sorriso vada via.

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